观热点｜1000多个红手印联名求药，罕见病用药需 - 青岛医药卫生杂志社投稿

一、稿件要求： 1、稿件内容应该是与某一计算机类具体产品紧密相关的新闻评论、购买体验、性能详析等文章。要求稿件论点中立，论述详实，能够对读者的购买起到指导作用。文章体裁不限，字数不限。 2、稿件建议采用纯文本格式(*.txt)。如果是文本文件，请注明插图位置。插图应清晰可辨，可保存为*.jpg、*.gif格式。如使用word等编辑的文本，建议不要将图片直接嵌在word文件中，而将插图另存，并注明插图位置。 3、如果用电子邮件投稿，最好压缩后发送。 4、请使用中文的标点符号。例如句号为。而不是.。 5、来稿请注明作者署名(真实姓名、笔名)、详细地址、邮编、联系电话、E-mail地址等，以便联系。 6、我们保留对稿件的增删权。 7、我们对有一稿多投、剽窃或抄袭行为者，将保留追究由此引起的法律、经济责任的权利。二、投稿方式： 1、请使用电子邮件方式投递稿件。 2、编译的稿件，请注明出处并附带原文。 3、请按稿件内容投递到相关编辑信箱三、稿件著作权： 1、投稿人保证其向我方所投之作品是其本人或与他人合作创作之成果，或对所投作品拥有合法的著作权，无第三人对其作品提出可成立之权利主张。 2、投稿人保证向我方所投之稿件，尚未在任何媒体上发表。 3、投稿人保证其作品不含有违反宪法、法律及损害社会公共利益之内容。 4、投稿人向我方所投之作品不得同时向第三方投送，即不允许一稿多投。若投稿人有违反该款约定的行为，则我方有权不向投稿人支付报酬。但我方在收到投稿人所投作品10日内未作出采用通知的除外。 5、投稿人授予我方享有作品专有使用权的方式包括但不限于：通过网络向公众传播、复制、摘编、表演、播放、展览、发行、摄制电影、电视、录像制品、录制录音制品、制作数字化制品、改编、翻译、注释、编辑，以及出版、许可其他媒体、网站及单位转载、摘编、播放、录制、翻译、注释、编辑、改编、摄制。 6、投稿人委托我方声明，未经我方许可，任何网站、媒体、组织不得转载、摘编其作品。

观热点｜1000多个红手印联名求药，罕见病用药需

作者:

关键词:

摘要：

据人民日报健康客户端和央视新闻报道，河南一位患儿家属因为儿子患“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，从病友处购买氯巴占，涉嫌走私贩卖毒品罪。最终检察机关认为她犯罪情节轻微、作出了不予起诉决定，但是此案背后“药”的问题，却没有解决，并引发广泛关注。12月3日，婴儿痉挛症患儿家长、微博账号“一米阳光松松爸”发布微博《我们的孩子需要氯巴占》称，目前患儿家属群内有1600多位患儿需要服用药物氯巴占，但大部分患儿已经面临断药风险。他们在3天内汇集了1490名家长实名签字，希望通过这种方式向社会呼吁保障其用药需求。

无法为子女买到救命药，于父母而言是不能承受之重。“一米阳光松松爸”表示，目前国内有婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等罕见癫痫性脑病的患儿在长期服用氯巴占。这些患儿大都是饱受疾病摧残的罕见病患儿，可用的药品本就极少，药品断供无异于将患儿和家长置于险境。

氯巴占属于国家管制的第二类精神药品，且未获批准国内上市销售，目前无法通过正规途径买到，患儿家长只能寻求海外代购。2021年7月以来，各地病友陆续反映，氯巴占被查扣，大量癫痫患儿面临断药危机。

用好精神药品这把“双刃剑”是个难题。一方面是重要的临床治疗药品，可以为广大患者解除病痛；另一方面，如果不规范地连续使用，易产生依赖性、成瘾性，流入非法渠道可能会引发严重的社会危害甚至违法犯罪，一些国家正因为此饱尝药物滥用苦果。对精神药品严格管控是合理合法且必须的。

但更要看到的是，人民群众对药品的正当需求应该且必须得到尊重和保障。要从群众需求出发，把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点，促进仿制药研发创新，提升质量疗效，提高药品供应保障能力，更好保障广大人民群众用药需求。补齐医药卫生短板，让人民病有所医，是“人民至上”“生命至上”理念的具体体现。

诚然，在精神药品的监管上存在诸多难点和不可测的风险，但应想方设法通过深化改革、要素保障、体制机制创新等手段加以解决，相关规定该补充的要及时补充，该调整的要及时调整，比如给予医疗机构一定的特殊通道采购权，建立特殊药品绿色通道，畅通海外购药渠道等。1000多个红手印是患者家长的呼声，更是改革的目标、前进的方向。（大众日报客户端记者李振报道）

文章来源：《青岛医药卫生》网址: http://www.yywsgw.cn/zonghexinwen/2021/1205/1573.html